Antonio Maranhão Calmon, ex-piloto de avião, foi diagnosticado com Ataxia de Friedreich, uma doença conhecida como “morte em vida”.
Em entrevista ao portal ‘Uol’, ele compartilhou detalhes sobre sua luta para obter um diagnóstico preciso e descreveu como a condição afeta seu cotidiano.
Embora a doença geralmente se manifeste na infância, para Antonio, os sinais apareceram na idade adulta. A Ataxia de Friedreich causa degeneração progressiva do sistema nervoso central, afetando a função neuromuscular.
“Os sinais mais significativos se deram depois dos 30 anos”, relembrou, mencionando que o diagnóstico correto veio apenas aos 37 anos após vários diagnósticos incorretos.
“Sempre fui uma criança muito ativa, mas aos 10 anos, minha família notou que eu tinha dificuldade para andar em linha reta“, relatou Antonio.
Anos depois, ele realizou o sonho de se tornar piloto de avião, mas a carreira foi interrompida aos 25 anos devido a problemas de saúde.
Ele perdeu a carteira de piloto após ser diagnosticado com arritmia cardíaca, inicialmente suspeita de síndrome de Wolff-Parkinson-White.
Dez anos após o primeiro susto, os sintomas da Ataxia de Friedreich se intensificaram. Antonio começou a apresentar voz arrastada, o que gerou mal-entendidos no trabalho, com colegas e passageiros suspeitando de embriaguez.
“A primeira coisa foi que fiquei com a voz arrastada, outra característica da ataxia. Isso foi bem complicado na minha profissão, pois as pessoas pensavam que eu estava embriagado. Fui acusado diversas vezes por passageiros e membros da tripulação de ter bebido. Como estava em uma posição de liderança, sendo responsável por mais de 200 vidas em cada voo, isso se tornou bastante complicado”, lamentou o ex-piloto.
Novos exames indicaram alterações significativas, levando ao seu afastamento profissional.
Receber o diagnóstico foi devastador, descreveu Antonio. “Parecia que era o fim do mundo. A doença é conhecida como morte em vida porque o lado cognitivo fica intacto, mas o corpo padece”.
Hoje, aos 38 anos, Antonio vive em Portugal com a namorada, que também tem a doença.
“Não consigo mais correr ou caminhar sem apoio. Sinto muita fadiga, dificuldade de equilíbrio e perda de coordenação motora fina”, explicou.
Apesar das limitações, ele se inscreveu em um curso de mergulho. “Na água, meus sintomas não são tão fortes“, justificou.
Nos Estados Unidos, ele encontrou tratamentos que trouxeram melhoras. “Houve uma redução de 90% na evolução da doença“, revelou, mencionando a diminuição da fadiga e a melhora na fala, na caminhada e na coordenação.
Antonio toma omaveloxolona e óleo de cannabis para insônia, consulta-se regularmente com neurologistas e outros especialistas, e faz fisioterapia três vezes por semana.
“Aprendi a aceitar o que a vida me deu. Entendi que não devo criar mais limitações além das que já tenho”, concluiu Antonio.
Fotos: Reprodução
O que é a doença conhecida como ‘morte em vida’?
A Ataxia de Friedreich é uma doença rara e genética. Segundo a Friedreich’s Ataxia Research Alliance (Fara), cerca de 50 mil pessoas no mundo têm a condição, com o Brasil ocupando o segundo lugar em número de casos.
“Cerca de 15 anos após o início dos sintomas, os pacientes precisam de cadeira de rodas“, explicou Marcondes França Junior, professor da Unicamp.
“A degeneração ocorre porque os tecidos não produzem energia suficiente para os órgãos funcionarem adequadamente”, esclareceu França Junior, destacando que a miocardiopatia hipertrófica é a principal causa de morte entre os pacientes.
O diagnóstico é feito por testes genéticos, mas o tempo médio entre os primeiros sintomas e a confirmação é de oito anos.
Em 2023, a FDA nos EUA e a Comissão Europeia aprovaram o primeiro medicamento para a Ataxia de Friedreich. “Acreditamos que haverá uma mudança de panorama“, afirmou França Junior, ressaltando a importância desse avanço para os pacientes.
A Ataxia de Friedreich é uma doença rara que provoca a degeneração progressiva de áreas do sistema nervoso central, afetando as funções neuromusculares.
Quais são os sintomas da Ataxia de Friedreich?
- Dificuldade para andar e manter a postura;
- Lentidão nos reflexos;
- Perda de sensibilidade nos membros;
- Surdez;
- Cegueira.
Antonio descreveu a doença como uma sentença de morte.
“Quando recebi o diagnóstico, parecia que era o fim do mundo, foi como uma sentença de morte. E de certa forma é, pois essa doença é conhecida como morte em vida, porque o lado cognitivo fica intacto, mas o corpo padece. É o contrário do Alzheimer”, explicou.
“Sinto muita fadiga, que é um dos principais sintomas da doença, e é algo debilitante. Tenho dificuldade de equilíbrio e perda de coordenação motora fina e caio com facilidade. Na água meus sintomas não são tão fortes e é uma forma de usar as habilidades que adquiri ao longo da vida”.
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Fonte: Uol
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