Fotos: Romilson Sales/Divulgação wesley safadão

500 dos únicos 600 portadores de doença genética raríssima vivem no Brasil

Dia 15 de maio foi celebrado o ‘Dia Internacional de Conscientização da MPS‘, a Mucopolissacaridose, doença hereditária rara do metabolismo que causa diversas manifestações e é ocasionada pela formação irregular das enzimas.

No mundo são apenas 600 pessoas portadoras da doença, sendo que 500 delas vivem no Brasil. E, duas dessas pessoas são Daniella Oliveira e sua prima Beuda, moradoras de Fortaleza (CE), portadoras da MPS IV A, e muito fãs de Wesley Safadão.

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Ao saber da paixão delas por ele, e da importância em levar ao Brasil mais informações sobre as MPS (doenças genéticas raras com difícil diagnóstico) Wesley se uniu à Dani e, juntos, fizeram uma ação para as redes sociais, dançando o mais recente hit do cantor – ‘Passatempo.

A Dani é minha fã desde 2011, já nos conhecíamos, mas ainda não tínhamos conseguido oficializar essa campanha. ‘Persiga os Sinais’ foi uma das maneiras que encontramos de chamar a atenção das pessoas para essa doença rara, e tão importante ter um diagnóstico precoce. Junte-se a nós! #PERSIGAOSSINAIS da MPS #MPSAwareness”, afirmou Wesley Safadão.

São diversos os tipos de MPS: Síndrome Hurler-Scheie, Síndrome de Hunter, Síndrome de Sanfilippo, Síndrome de Mórquio, Síndrome de Maroteaux-Lamy, Síndrome de Sly e Síndrome de Natowicz, que se manifestam de forma diferente.

Os sintomas geralmente aparecem na primeira infância e pioram com o tempo, levando a possíveis falências de órgãos e redução da expectativa de vida.

O diagnóstico geralmente é tardio, porque não existe um padrão de evolução clínica uniforme para sequência de verificação específica dos sintomas da MPS. Em vez disso, os sintomas e a gravidade da MPS são variáveis e podem mudar de paciente para paciente.

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Assim, ao aumentar a conscientização sobre as possíveis combinações de sintomas, é possível ajudar os pais e os médicos a ‘perseguir os sinais’ da MPS, chegar a um diagnóstico o mais cedo possível e fornecer apoio aos pacientes e familiares.

Confira a postagem de Wesley Safadão falando sobre o projeto no Instagram:

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